2022全國兩會即將召開

在河北省重癥肌無力診療中心

全國人大代表乞國艷正忙著查房

詢問病人的病情和需求

為今年兩會議案做準備

2019年

乞國艷曾提出建立全國罕見病的協作網絡

以便于對罕見病人的管理以及病例的研究

通過各牽頭醫院的努力

目前協作平臺正在逐漸完善

但乞國艷認為

在疾病的管理上還需要進一步精細化

這樣才能做到一個全方位全周期的管理

乞國艷認為獨家生產的藥物應該是不可取的

應該通過國家的平臺

對這些藥物進行管制

至少要兩家以上生產這個藥物

才能夠保障患者的用藥安全

（河北臺杜巖卿 王丹 陳卓 ）?